Cette histoire est ce que j'ai vécue cette semaine alors je vous l'écris comme si je m'adressais en face de vous donc bonne lecture et surtout j'aimerais que vous en parler afin de dénoncer ces situations si ingrates.
Je vous aie déjà fait part de mon handicap qui est la polyarthrite rhumatoïde juvénile très sévère alors c'est pas une situation qui va en s'améliorant; c'est une maladie dégénérative. Tous me connaisse et savent que mon état n'est pas très satisfaisant depuis quelques mois, malheureusement mon état empire. Je pleure de douleur la nuit et le jour sans trop faire de bruit pour ne pas faire subir à personne ce que je ressens, j'ai le goût d'abandonner ce combat, baisser les bras bien des fois et faire en sorte que cette maladie prenne le dessus et me laisser mourir mais j'ai pas le droit et ça serait lâche de ma part. Je peux vous dire que c'est lourd et très épuisant de toujours avoir mal sans arrêt sans aucune période de répit. Avec ma grande force de caractère et mon orgueil, je dois continuer, rester positive, sourire au gens et surtout faire semblant que tout va bien pour que je puisse passer à travers car je ne suis pas une fille qui va se plaindre, je finis toujours par me reprendre en mains en me consolant et en regardant ce que j'ai autour de moi afin de me redonner la force et l'énergie.
J'ai été voir mon rhumatologue et il m'a annoncé que le taux de protéines arthritique était incroyablement trop haut en ci peu temps, il ne sait plus vraiment quoi faire et quoi me donner donc jusqu'en octobre je dois être au repos total et ne pas subir aucun stress afin que l’arthrite ne s'active pas trop avant la prise d'un nouveau médicament. Les bienfaits sont concluant pour ceux qui commence à être atteints de cette maladie mais dans mon cas très avancé, personne ne sait encore comment ce médicament va réagir; quoi qui arrive, j'ai rien à perdre.
Malheureusement j'ai subis des stresses intense depuis une semaine, j'ai pas assez de souffrir, imaginez-vous que je me bats pour garder le peu d'heures de mon employé en raison de 11 heures/semaine. Une certaine personne du CLSC m'a enlevé certains besoins. J'ai expliqué ma journée typique, ce que c'est d'être dans ma peau et l'emploi du temps de mon employé. Conclusion cette personne n'est pas capable de se mettre dans la peau d'une personne handicapée et sincèrement je me questionne comment elle a pu avoir son titre!!!
Alors je bouille encore à l'idée qu'elle m'a coupé les heures au bain car elle dit que maintenant c'est 1 heure/semaine qui est accordé et donné par leur personnel du CLSC et le reste du temps c'est le lavage à débarbouillette par mon employé. Donc un étranger qui va me voir toute nue une fois semaine non merci! Je pense qu'elle ne sait pas ce que c'est l'arthrite; c'est la seule place où je suis bien en période de crises c'est dans l'eau chaude... Et elle, elle le ferais-tu prendre un seul bain par semaine? Mais comment ils traitent les personnes ayant déjà une perte d'autonomie de nos jours...? Crime même au zoo de Granby, les animaux se font laver à tous les jours sti.
Les heures pour mes commissions et l'épicerie y ont passées, selon elle, je dois avoir recours aux bénévoles. Pourquoi m'enlever mon confort et ma routine et faire à faire avec de purs étrangers dans le monde qu'on vit, je ne fais confiance en personne et je ne veux surtout pas courir le risque qui m'arrive quelle que chose, ce ne sont que des bénévoles, ils n'ont rien à perdre; si jamais ils me voleraient, m'abuseraient, m’annuleraient dernière minute et comme je dis, je ne peux prévoir quand je serais en forme pour faire mes commissions j'y vais quand je file bien mais avec des bénévoles faut que je planifie la journée d'avance. En plus je veux apporter quelques faits sur le bénévolat : l- Létat ce délaisse d'aide aux démunis en se fiant aux généreux bénévolat des québecois : une personne qui veut faire du bénévolat, veut aider et donner un plus à la société, pas remplacer ce que l'état s'occupait déjà , en coupant de l'aide on fait juste remplacer et on annule tout l'effort que ces bénévoles font pour améliorer la qualité de vie des personnes dans le besoin. 2- Le bénévolat est une chose instable qui fluxtu selon l'économie et diverses contraintes personnelles de ces dites bénévoles (rappelez-vous au début de la dernière crise économique, les différents réseaux de bénévolats qui devaient rappeler à la population que même en tant crise les pauvres et démunis avaient autant besoin d'aide ex: Accueil Bonneau, Grande Guignolé etc). De plus, mon niveau de stresse monte en flèche quand je suis en compagnie d'étrangers encore une fois, pourquoi me rendre malade pour sauver 1h/sem à 11$, j'appelle ça des économies de bouts chandelles.
Une autre coupure, c'est l'aide à la préparation des repas le soir; là j'ai pas pu me contenir devant elle. Elle m'explique qu'il faut couper là aussi car maintenant il y a la ressource de la ''popotte roulante'' donc encore, mon employé se fait couper et moi, je paye mes repas de la ''popotte roulante''. J'ai dis non Madame, je veux manger ma propre bouffe et veux savoir ce que je mange et en plus, madame savez-vous que je souffre d'arthrite et que j'ai un régime et une routine alimentaire convenant à ma maladie, je ne peux pas manger n'importe quoi et je ne pense pas que la ''popotte roulante'' va me faire des sandwiches avec du pain de riz à 6.99$, qu'ils vont prendre les pâtes alimentaire spéciales adéquates pour ce régime, c'est un régime très strict et coûteux. En plus, j'ai dis, ça va me coûter d'largent ça la ''popotte roulante''? Avec son regard vide, elle me dit bien oui et vous n'êtes pas la seule qui débourse pour les repas.
Lors de ses visites pour rencontrer ses bénéficiaires avec son gros 4x4 GM, elle débourse pas une cenne pour son gaz, ben non, tous ses déplacements, c'est payé par l'employeur ; voyez-vous les priorités? Pendant que les pauvres handicapées doivent sortir le peu d'argent pour payer nos services et bien eux avec leur job et salaire, se font payer leur déplacements!!!
Pour terminer, elle me coupe les heures du ménage quotidien comme le lavage du bain, balayage- lavage des planchers et l'époussetage, ce ne sont pas de grosse tâches ménagères; on est loin du ménage du printemps. Me semble que c'est essentiel à la vie avoir une bonne hygiène corporelle et ménagère. Mais ça aussi elle m'explique que je dois débourser de mes poches des employés entre 5@7$ de l'heure. Je fais comment pour payer mes ''supposer repas et l'employé au ménage?'' Je reçois pas un gros montant, c'est à peine si je peux me payer un petit luxe une fois de temps en temps! Savez-vous ce qu'elle m'a répondu??? ''Et bien sais-tu comment faire un budget''? Juste vous l'écrire et je recommence à avoir des idées mal saines envers cette co%*%&**. Elle a eu le front de me dire de travailler sur moi-même vu que je refusais ses ressources proposées concernant les bénévoles, la ''popotte roulante'', employé au ménage et l'heure accordé une fois par semaine pour mon bain. Qui elle est pour apporter un jugement gratuitement à sa première visite, car elle aurait jamais oser me dire ce commentaire si elle me connaissait vraiment. Sa remarque a fait réagir mon entourage car ils savent tous que je suis un grand pilier, bien outillée avec mes grandes forces.
Par plusieurs reprises, j'ai fais comprendre que je ne voulais aucun étranger et la dernière fois que je lui ais répété j'ai dis en l'a regardant droit dans les yeux : ''Écoute-moé ben, je suis née avec mon entourage et je vais crever avec mon entourage et personnes va venir détruire ma bulle et m'enlever ma dignité''. Et bien, j'ai passé pour la fille capricieuse et m'a menacé avec sa phrase ''viens pas me dire que t'a pas de ressources, parce que je te répondrais, bien je t'aurais avertie, donc j'inscris à ton dossier ton refus aux ressources''.
En résumé, mon employé se retrouve quasiment à travailler bénévolement car il est passé de 11 à 7 heures semaine. Belle bataille, j'en reviens pas encore et vraiment je suis outrée, j'en demandais pas plus, je voulais garder ce que j'ai et ça depuis 12 ans. Encore une preuve où que les personnes handicapées n'ont pas vraiment des droits et vivent avec l'injustice constanmment. Elle n'était même pas capable de dire le nom de ma maladie comme du monde et arrive avec ses gros sabots pour venir piétiner ma vie que j'essaie de gérer à ma façon pour que je puisse être le plus autonome et garder ma dignité avec fierté. Elle n'a même pas voulu entendre mes arguments pour justifier de garder mes heures auprès de son comité et ne m'a jamais répondu à ma question où je devais m'adresser pour faire une plainte. C'est pas grave, j'y dis qu'avant de me coucher ce soir, m'a faire mes recherches pour trouver mes informations et que je me débrouillerais sans elle.
Je ne crois pas que je mérite un sort comme celui-ci et croyez-moi, j'en resterais pas là, beaucoup de gens sont derrière moi et même mon rhumatologue va m'appuyer afin de dénoncer ce gros manquement de jugement et même pour son arrogance. Le supérieur de cette dame en question va avoir mon rapport plus la lettre de mon docteur. Peut-être qu'elle va finir par comprendre et se mettre dans la peau de ses patients et qu'un jour elle sera ce que sait avoir de la compassion et de l'empathie, du moins comme elle m'a dit, tu devrais travailler sur toi-même. C'est le contraire, c'est elle qui devrait faire un gros travail d'introspection. Je vous redonnerais un suivi détaillé ainsi que mes démarches très prochainement et surtout, je vous remercie énormément d'avoir lu et prit connaissance de mon histoire car beaucoup de personnes handicapées sont dans la même situation mais hélas n'ont pas la même persévérence que la mienne donc ils ne disent rien et accepte sans dire un mot. Je veux que ça change et être considérer en tant qu'être humain, faut pas l'oublier.
Vie & Plaisirs est là pour nous aider...
vendredi 24 juin 2011
mardi 14 juin 2011
Marche des autistes dimanche 19 juin, quel est leur univers?
Vie & Plaisirs prend le temps de vous décrire ''qu'est-ce que l'autisme?'' Car malheureusement c'est un handicap encore inconnu et à la fois très à la hausse. Ce sujet nous est venu, quand un des membre de la Forteresse Impériale* nous a fait part de sa présence à la marche des autistes qui se déroulera le dimanche le 19 juin 2011 et de son implication afin de récolter des dons concernant cette cause. Ces personnages de Star Wars enchanteront autant les tous petits que les grands par leur animation et le réalisme de leurs costumes et pourront se faire photographier avec eux au Stade Uniprix à Montréal au 285 rue Faillon Ouest 514-448-0990, cet évènement débutera le matin jusqu'à midi et plusieurs kiosques variés seront à votre disposition ainsi que des jeux pour les enfants
*La Forteresse Impériale est un un groupe de costumiers international de la Guerre des étoiles et participons à des conventions, parades et évènements de charité de façon bénévole.
L’autisme a été identifié pour la première fois en 1943 par le Dr. Leo Kanner de l’hôpital Johns Hopkins. Au même moment, un scientifique allemand, Dr. Hans Asperger découvrit une forme plus légère du trouble, maintenant connue sous le nom du syndrome d’Asperger. Ces deux troubles sont décrits dans le DSM IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) comme deux des cinq troubles de développement qui sont compris dans les troubles du spectre autistique. Les autres sont le syndrome de Rett, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) et le désordre désintégratif de l’enfance. Les troubles du spectre autistique peuvent généralement être diagnostiqués avant l’âge de 3 ans, bien que de nouvelles recherchent indiquent que l’âge de la détection peut être avancée à 6 mois. Les parents sont souvent les premiers pour déceler des comportements anormaux chez leurs enfants ou noter que leurs enfants n’ont pas atteint les étapes de développement appropriées. Certains parents indiquent que l’enfant semblait être différent depuis la naissance et d’autres indiquent que l’enfant se développait normalement puis a perdu ses habiletés. Il est possible que les pédiatres fassent abstraction en premier lieu des signes d’autisme en pensant que l’enfant se rattrapera et conseillent aux parents d’attendre et observer. Si vous avez des inquiétudes sur le développement de votre enfant, n’attendez pas, demandez à votre pédiatre s’il est possible de le faire examiner pour déterminer s’il est atteint d’autisme. On pose un diagnostic en observant comment l’enfant communique et se comporte et non par un test médical
Un enfant ou un adulte atteint d’autisme est souvent aux prises avec d’autres problèmes de santé, notamment des troubles du sommeil, des allergies, l’épilepsie et des problèmes digestifs.
Des médicaments peuvent aussi être prescrits, en particulier s’il est nécessaire de contrôler un comportement qui pourrait blesser la personne autiste.
La physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie se concentrent sur le problème de développement de l’enfant. Les autres approches thérapeutiques, comme l’éducation spécialisée, travaillent plutôt à diminuer l’incidence du comportement problématique et enseignent des connaissances de base.
Les spécialistes ne savent pas ce qui cause l’autisme, peut être le résultat d’une perturbation du développement du cerveau avant la naissance de l’enfant. L’autisme semble avoir une forte implication génétique l'’hérédité semble jouer un rôle important. En effet, il y a 5 à 10% de risque qu’une famille qui a un enfant autiste ait un autre enfant atteint. Chez les jumeaux identiques, si l’un est autiste, la probabilité que l’autre le soit est de 80%. Par ailleurs, les recherches n’ont montré aucun lien entre un quelconque vaccin ou combinaison de vaccins et l’autisme.
Avril est le mois de l’autisme au Québec!
C’est un moment privilégié pour informer et sensibiliser le grand public sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement. C’est aussi une occasion de briser les préjugés qui sont le principal obstacle à l’intégration des personnes autistes dans notre société.
Pour venir en aide, il existe des (16) associations régionales d'autisme et devraient être parmi les premiers
avec lesquels communiquer, suite à l’annonce d’un diagnostic. Elles sont en mesure de vous donner de l’information sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement, de vous orienter vers les ressources appropriées dans votre région et de vous informer de vos droits. Ce sont des organismes communautaires qui regroupe majoritairement des parents. Elles ont comme mission commune de promouvoir et de défendre les droits et les intérêts de la personne TED afin de lui permettre d’accéder à une vie digne et à la meilleure autonomie sociale possible. Différents services sont offerts, notamment de l’information, de l’écoute, de la sensibilisation, du répit, des loisirs, de l’accompagnement, des cafés-rencontres, des programmes de formation, etc.
*Il est important de noter que les services peuvent varier d’une association à l’autre.
http://www.autisme.qc.ca/ La Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement a été fondée en 1976.
Son histoire est intimement liée à l’évolution des services en autisme au Québec. Dès ses débuts, elle a été partie prenante de toutes les batailles pour faire avancer la cause de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement. Dès la fin des années 70, elle travailla particulièrement à la reconnaissance de l’autisme par les instances gouvernementales, ainsi qu’à la promotion de l’accès aux services éducatifs adaptés et au développement de services pour les familles. Dès cette époque, elle a contribué à améliorer les connaissances dans le domaine de l’autisme en invitant de nombreux conférenciers étrangers à participer à ses congrès.
Des regroupements facebook est à la dispostition afin de vous aider en vous joingant à ces groupes.
http://www.facebook.com/pages/Comit%C3%A9-TED-TSA-sans-fronti%C3%A8res/153746958424
http://www.facebook.com/autismspeaks
http://www.facebook.com/AutismAwarenessPage?sk=wall
Vie & Plaisirs vous invite à participer à la Marche des autistes dimanche le 19 juin au matin au Stade Uniprix à Montréal. Venez en grand nombre pour découvrir et vous sensibiliser à cette cause tout en explorant la diversité des activités, votre présence fera une différence. On vous remercie de votre intérêt portée aux enfants autistes.
*La Forteresse Impériale est un un groupe de costumiers international de la Guerre des étoiles et participons à des conventions, parades et évènements de charité de façon bénévole.
L’autisme a été identifié pour la première fois en 1943 par le Dr. Leo Kanner de l’hôpital Johns Hopkins. Au même moment, un scientifique allemand, Dr. Hans Asperger découvrit une forme plus légère du trouble, maintenant connue sous le nom du syndrome d’Asperger. Ces deux troubles sont décrits dans le DSM IV (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) comme deux des cinq troubles de développement qui sont compris dans les troubles du spectre autistique. Les autres sont le syndrome de Rett, le trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NS) et le désordre désintégratif de l’enfance. Les troubles du spectre autistique peuvent généralement être diagnostiqués avant l’âge de 3 ans, bien que de nouvelles recherchent indiquent que l’âge de la détection peut être avancée à 6 mois. Les parents sont souvent les premiers pour déceler des comportements anormaux chez leurs enfants ou noter que leurs enfants n’ont pas atteint les étapes de développement appropriées. Certains parents indiquent que l’enfant semblait être différent depuis la naissance et d’autres indiquent que l’enfant se développait normalement puis a perdu ses habiletés. Il est possible que les pédiatres fassent abstraction en premier lieu des signes d’autisme en pensant que l’enfant se rattrapera et conseillent aux parents d’attendre et observer. Si vous avez des inquiétudes sur le développement de votre enfant, n’attendez pas, demandez à votre pédiatre s’il est possible de le faire examiner pour déterminer s’il est atteint d’autisme. On pose un diagnostic en observant comment l’enfant communique et se comporte et non par un test médical
Un enfant ou un adulte atteint d’autisme est souvent aux prises avec d’autres problèmes de santé, notamment des troubles du sommeil, des allergies, l’épilepsie et des problèmes digestifs.
Des médicaments peuvent aussi être prescrits, en particulier s’il est nécessaire de contrôler un comportement qui pourrait blesser la personne autiste.
L’autisme interfère dans la façon dont l’enfant interagit avec son milieu et les symptômes peuvent aller de modérés à sévères. De plus, savez-vous que c'est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles?
- l influence la façon de communiquer de l’enfant, tant sur le plan verbal que non verbal, le langage peut être lent à se développer, l'enfant peut employer des gestes à la place des mots ou il peut associer à des mots des significations inhabituelles.
- Il influence son interaction sociale, tant physique que verbale, le peu d’intérêt de l’enfant à se faire des amis, préférant rester seul, l’absence de contact visuel et l’absence de réponse aux sourires
- Il peut faire en sorte qu’une personne répète sans cesse des comportements ou des mots, réorganiser des objets de façon excessive ou suivre des routines très spécifiques
La physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie se concentrent sur le problème de développement de l’enfant. Les autres approches thérapeutiques, comme l’éducation spécialisée, travaillent plutôt à diminuer l’incidence du comportement problématique et enseignent des connaissances de base.
Les spécialistes ne savent pas ce qui cause l’autisme, peut être le résultat d’une perturbation du développement du cerveau avant la naissance de l’enfant. L’autisme semble avoir une forte implication génétique l'’hérédité semble jouer un rôle important. En effet, il y a 5 à 10% de risque qu’une famille qui a un enfant autiste ait un autre enfant atteint. Chez les jumeaux identiques, si l’un est autiste, la probabilité que l’autre le soit est de 80%. Par ailleurs, les recherches n’ont montré aucun lien entre un quelconque vaccin ou combinaison de vaccins et l’autisme.
Avril est le mois de l’autisme au Québec!
C’est un moment privilégié pour informer et sensibiliser le grand public sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement. C’est aussi une occasion de briser les préjugés qui sont le principal obstacle à l’intégration des personnes autistes dans notre société.
Pour venir en aide, il existe des (16) associations régionales d'autisme et devraient être parmi les premiers
avec lesquels communiquer, suite à l’annonce d’un diagnostic. Elles sont en mesure de vous donner de l’information sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement, de vous orienter vers les ressources appropriées dans votre région et de vous informer de vos droits. Ce sont des organismes communautaires qui regroupe majoritairement des parents. Elles ont comme mission commune de promouvoir et de défendre les droits et les intérêts de la personne TED afin de lui permettre d’accéder à une vie digne et à la meilleure autonomie sociale possible. Différents services sont offerts, notamment de l’information, de l’écoute, de la sensibilisation, du répit, des loisirs, de l’accompagnement, des cafés-rencontres, des programmes de formation, etc.
*Il est important de noter que les services peuvent varier d’une association à l’autre.
http://www.autisme.qc.ca/ La Fédération québécoise de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement a été fondée en 1976.
Son histoire est intimement liée à l’évolution des services en autisme au Québec. Dès ses débuts, elle a été partie prenante de toutes les batailles pour faire avancer la cause de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement. Dès la fin des années 70, elle travailla particulièrement à la reconnaissance de l’autisme par les instances gouvernementales, ainsi qu’à la promotion de l’accès aux services éducatifs adaptés et au développement de services pour les familles. Dès cette époque, elle a contribué à améliorer les connaissances dans le domaine de l’autisme en invitant de nombreux conférenciers étrangers à participer à ses congrès.
Des regroupements facebook est à la dispostition afin de vous aider en vous joingant à ces groupes.
http://www.facebook.com/pages/Comit%C3%A9-TED-TSA-sans-fronti%C3%A8res/153746958424
http://www.facebook.com/autismspeaks
http://www.facebook.com/AutismAwarenessPage?sk=wall
Vie & Plaisirs vous invite à participer à la Marche des autistes dimanche le 19 juin au matin au Stade Uniprix à Montréal. Venez en grand nombre pour découvrir et vous sensibiliser à cette cause tout en explorant la diversité des activités, votre présence fera une différence. On vous remercie de votre intérêt portée aux enfants autistes.
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