Une autre situation pour dire : Là s'tassez tabar%&?*

Cette histoire est ce que j'ai vécue cette semaine alors je vous l'écris comme si je m'adressais en face de vous donc bonne lecture et surtout j'aimerais que vous en parler afin de dénoncer ces situations si ingrates.
Je vous aie déjà fait part de mon handicap qui est la polyarthrite rhumatoïde juvénile très sévère alors c'est pas une situation qui va en s'améliorant; c'est une maladie dégénérative. Tous me connaisse et savent que mon état n'est pas très satisfaisant depuis quelques mois, malheureusement mon état empire. Je pleure de douleur la nuit et le jour sans trop faire de bruit pour ne pas faire subir à personne ce que je ressens, j'ai le goût d'abandonner ce combat, baisser les bras bien des fois et faire en sorte que cette maladie prenne le dessus et me laisser mourir mais j'ai pas le droit et ça serait lâche de ma part.  Je peux vous dire que c'est lourd et très épuisant de toujours avoir mal sans arrêt sans aucune période de répit. Avec ma grande force de caractère et mon orgueil, je dois continuer, rester positive, sourire au gens et surtout faire semblant que tout va bien pour que je puisse passer à travers car je ne suis pas une fille qui va se plaindre, je finis toujours par me reprendre en mains en me consolant et en regardant ce que j'ai autour de moi afin de me redonner la force et l'énergie.  
J'ai été voir mon rhumatologue et il m'a annoncé que le taux de protéines arthritique était incroyablement trop haut en ci peu temps, il ne sait plus vraiment quoi faire et quoi me donner donc jusqu'en octobre je dois être au repos total et ne pas subir aucun stress afin que l’arthrite ne s'active pas trop avant la prise d'un nouveau médicament. Les bienfaits sont concluant pour ceux qui commence à être atteints de cette maladie mais dans mon cas très avancé, personne ne sait encore comment ce médicament va réagir; quoi qui arrive, j'ai rien à perdre.
Malheureusement j'ai subis des stresses intense depuis une semaine, j'ai pas assez de souffrir, imaginez-vous que je me bats pour garder le peu d'heures de mon employé en raison de 11 heures/semaine.  Une certaine personne du CLSC m'a enlevé certains besoins. J'ai expliqué ma journée typique, ce que c'est d'être dans ma peau et l'emploi du temps de mon employé. Conclusion cette personne n'est pas capable de se mettre dans la peau d'une personne handicapée et sincèrement je me questionne comment elle a pu avoir son titre!!!
Alors je bouille encore à l'idée qu'elle m'a coupé les heures au bain car elle dit que maintenant c'est 1 heure/semaine qui est accordé et donné par leur personnel du CLSC et le reste du temps c'est le lavage à débarbouillette par mon employé. Donc un étranger qui va me voir toute nue une fois semaine non merci!  Je pense qu'elle ne sait pas ce que c'est l'arthrite; c'est la seule place où je suis bien en période de crises c'est dans l'eau chaude... Et elle, elle le ferais-tu prendre un seul bain par semaine? Mais comment ils traitent les personnes ayant déjà une perte d'autonomie de nos jours...? Crime même au zoo de Granby, les animaux se font laver à tous les jours sti.
Les heures pour mes commissions et l'épicerie y ont passées, selon elle, je dois avoir recours aux bénévoles. Pourquoi m'enlever mon confort et ma routine et faire à faire avec de purs étrangers dans le monde qu'on vit, je ne fais confiance en personne et je ne veux surtout pas courir le risque qui m'arrive quelle que chose, ce ne sont que des bénévoles, ils n'ont rien à perdre; si jamais ils me voleraient, m'abuseraient, m’annuleraient dernière minute et comme je dis, je ne peux prévoir quand je serais en forme pour faire mes commissions j'y vais quand je file bien mais avec des bénévoles faut que je planifie la journée d'avance.   En plus je veux apporter quelques faits sur le bénévolat :  l- Létat ce délaisse d'aide aux démunis en se fiant aux généreux bénévolat des québecois : une personne qui veut faire du bénévolat, veut aider et donner un plus à la société, pas remplacer ce que l'état s'occupait déjà , en coupant de l'aide on fait juste remplacer  et on annule tout l'effort que ces bénévoles font pour améliorer la qualité de vie des personnes dans le besoin.  2- Le bénévolat est une chose instable qui fluxtu selon l'économie et diverses contraintes personnelles de ces dites bénévoles  (rappelez-vous au début de la dernière crise économique, les différents réseaux de bénévolats qui devaient rappeler à la population que même en tant crise les pauvres et démunis avaient autant besoin d'aide ex: Accueil Bonneau, Grande Guignolé etc). De plus, mon niveau de stresse monte en flèche quand je suis en compagnie d'étrangers encore une fois, pourquoi me rendre malade pour sauver 1h/sem à 11$, j'appelle ça des économies de bouts chandelles.
Une autre coupure, c'est l'aide à la préparation des repas le soir; là j'ai pas pu me contenir devant elle. Elle m'explique qu'il faut couper là aussi car maintenant il y a la ressource de la ''popotte roulante'' donc encore, mon employé se fait couper et moi, je paye mes repas de la ''popotte roulante''. J'ai dis non Madame, je veux manger ma propre bouffe et veux savoir ce que je mange et en plus, madame savez-vous que je souffre d'arthrite et que j'ai un régime et une routine alimentaire convenant à ma maladie, je ne peux pas manger n'importe quoi et je ne pense pas que la ''popotte roulante'' va me faire des sandwiches avec du pain de riz à 6.99$, qu'ils vont prendre les pâtes alimentaire spéciales adéquates pour ce régime, c'est un régime très strict et coûteux. En plus, j'ai dis, ça va me coûter d'largent ça la ''popotte roulante''? Avec son regard vide, elle me dit bien oui et vous n'êtes pas la seule qui débourse pour les repas.
Lors de ses visites pour rencontrer ses bénéficiaires avec son gros 4x4 GM, elle débourse pas une cenne pour son gaz, ben non, tous ses déplacements, c'est payé par l'employeur ; voyez-vous les priorités?  Pendant que les pauvres handicapées doivent sortir le peu d'argent pour payer nos services et bien eux avec leur job et salaire, se font payer leur déplacements!!! 
Pour terminer, elle me coupe les heures du ménage quotidien comme le lavage du bain, balayage- lavage des planchers et l'époussetage, ce ne sont pas de grosse tâches ménagères; on est loin du ménage du printemps.  Me semble que c'est essentiel à la vie avoir une bonne hygiène corporelle et ménagère. Mais ça aussi elle m'explique que je dois débourser de mes poches des employés entre 5@7$ de l'heure. Je fais comment pour payer mes ''supposer repas et l'employé au ménage?'' Je reçois pas un gros montant, c'est à peine si je peux me payer un petit luxe une fois de temps en temps! Savez-vous ce qu'elle m'a répondu??? ''Et bien sais-tu comment faire un budget''? Juste vous l'écrire et je recommence à avoir des idées mal saines envers cette co%*%&**. Elle a eu le front de me dire de travailler sur moi-même vu que je refusais ses ressources proposées concernant les bénévoles, la ''popotte roulante'', employé au ménage et l'heure accordé une fois par semaine pour mon bain. Qui elle est pour apporter un jugement gratuitement à sa première visite, car elle aurait jamais oser me dire ce commentaire si elle me connaissait vraiment. Sa remarque a fait réagir mon entourage car ils savent tous que je suis un grand pilier, bien outillée avec mes grandes forces.
Par plusieurs reprises, j'ai fais comprendre que je ne voulais aucun étranger et la dernière fois que je lui ais répété j'ai dis en l'a regardant droit dans les yeux : ''Écoute-moé ben, je suis née avec mon entourage et je vais crever avec mon entourage et personnes va venir détruire ma bulle et m'enlever ma dignité''. Et bien, j'ai passé pour la fille capricieuse et m'a menacé avec sa phrase ''viens pas me dire que t'a pas de ressources, parce que je te répondrais, bien je t'aurais avertie, donc j'inscris à ton dossier ton refus aux ressources''. 
En résumé, mon employé se retrouve quasiment à travailler bénévolement car il est passé de 11 à 7 heures semaine. Belle bataille, j'en reviens pas encore et vraiment je suis outrée, j'en demandais pas plus, je voulais garder ce que j'ai et ça depuis 12 ans. Encore une preuve où que les personnes handicapées n'ont pas vraiment des droits et vivent avec l'injustice constanmment.  Elle n'était même pas capable de dire le nom de ma maladie comme du monde et arrive avec ses gros sabots pour venir piétiner  ma vie que j'essaie de gérer à ma façon pour que je puisse être le plus autonome et garder ma dignité avec fierté. Elle n'a même pas voulu entendre mes arguments pour justifier de garder mes heures auprès de son comité et ne m'a jamais répondu à ma question où je devais m'adresser pour faire une plainte. C'est pas grave, j'y dis qu'avant de me coucher ce soir, m'a faire mes recherches pour trouver mes informations et que je me débrouillerais sans elle.
Je ne crois pas que je mérite un sort comme celui-ci et croyez-moi, j'en resterais pas là, beaucoup de gens sont derrière moi et même mon rhumatologue va m'appuyer afin de dénoncer ce gros manquement de jugement et même pour son arrogance. Le supérieur de cette dame en question va avoir mon rapport plus la lettre de mon docteur.  Peut-être qu'elle va finir par comprendre et se mettre dans la peau de ses patients et qu'un jour elle sera ce que sait avoir de la compassion et de l'empathie, du moins comme elle m'a dit, tu devrais travailler sur toi-même. C'est le contraire, c'est elle qui devrait faire un gros travail d'introspection. Je vous redonnerais un suivi détaillé ainsi que mes démarches très prochainement et surtout, je vous remercie énormément d'avoir lu et prit connaissance de mon histoire car beaucoup de personnes handicapées sont dans la même situation mais hélas n'ont pas la même persévérence que la mienne donc ils ne disent rien et accepte sans dire un mot.  Je veux que ça change et être considérer en tant qu'être humain, faut pas l'oublier.
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